Yazar "Öztürk, Fatma Üneşi" seçeneğine göre listele

Listeleniyor 1 - 1 / 1
  • Küçük Resim
    Öğe
    Fenilketonürili çocukları olan ebeveynlerin yaşam kalitelerinin ve hastalığa ilişkin bilgi düzeylerinin değerlendirilmesi
    (Kırıkkale Üniversitesi, 2018) Öztürk, Fatma Üneşi; Bülbül, Selda Fatma
    Fenilketonüri (FKÜ) hastalığında erken diyet tedavisi, normal bilişsel gelişim ile sonuçlanır. Bu nedenle, bu çocukların bakımı büyük dikkat ve çaba gerektirmektedir. Bu çalışma, Kırıkkale ve Ankara'da ikamet eden fenilketonüri (FKÜ) hastası çocuklara sahip ebeveynlerin diyet tedavisine yönelik bilgi düzeylerini ölçmek ve yaşam kalitesinin (YK) değerlendirmek amacıyla yapılmıştır. Bu kesitsel tanımlayıcı çalışmada, FKÜ hastası çocuğa sahip 62 anne/baba çalışma grubunu, yaş ve cinsiyetleri açısından benzer olarak eşleştirilmiş 62 sağlıklı çocuğa sahip anne/baba ise kontrol grubunu oluşturmuştur. 36 maddelik Kısa Form-36 (SF36) Yaşam Kalitesi ölçeği, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini (YK) değerlendirmek ve SF-36'nın sekiz bileşenini (fiziksel, ruhsal, sosyal ve çevresel fonksiyon gibi) araştırmak için kullanılmıştır. Ayrıca, fenilketonüri (FKÜ)'lü çocukların ebeveynlerine hastalık ve diyetle ilgili bilgi düzeylerini ölçmeye yönelik 20 soruluk anket uygulanmıştır. FKÜ hastası çocukların yaş ortalaması 9.65 ± 4.92 yıl (%50,1'i 10 yaşından büyük) bulunurken, çocukların % 90.3'üne Ulusal Yenidoğan Tarama Programı'nda erken tanı konulduğu tespit edilmiştir. Ayrıca, çalışma grubundaki anne babaların % 46.8'inin akraba evliliği yaptığı görülmüştür. Çalışma grubundaki annelerin ve babaların ortalama toplam yaşam kalitesi puanları sırasıyla 46.96 ± 13.37 ve 70.39 ± 8.84 olarak bulunmuştur (p<0,05). Bulgular, en düşük Yaşam Kalitesi skorlarının FKÜ hastası çocuğa sahip annelerde ve en yüksek Yaşam Kalitesi puanlarının sağlıklı çocuklara sahip kontrol grubu babalarında olduğunu göstermiştir. YK, kişilerin cinsiyet, yaş ve eğitim düzeylerine bağlı olarak analiz edilmiştir ve YK'nin hem cinsiyete bağlı olarak hem de ebeveynlerin eğitim düzeyinden büyük ölçüde etkilendiği görülmüştür. Ayrıca, tüm gruplarda, canlılık skorları 1-3 yaşındaki PKU'lu hastaların ebeveynlerinde (73 ± 5.7) diğer tüm gruplara göre anlamlı olarak daha yüksekt bulunmuştur. Çalışmamızda FKÜ'lü çocuğu olan annelerin bilgi düzeyi puanları 73.97±12.72, FKÜ'lü çocuğu olan babaların bilgi düzeyi puanı 53.04±22.25 bulunurken, annelerin bilgi düzeyi puanları babalardan yüksek bulunmuştur. Sonuç olarak bu çalışmanın bulgularına göre, FKÜ'lü hastaların ebeveynlerinin yaşam kalitelerinin düştüğü ve annelerinin yaşam kalitelerinin babalarına göre daha fazla etkilendiği görülmüştür. Hasta çocukların ebeveynleri (özellikle anneler) için sosyal ve psikolojik desteğin geliştirilmesine özellikle dikkat gösterilmesi önerilebilir. Ayrıca, bilgi düzeyini artırmak için belirli aralıklarla hastanın ve ailesinin (anne baba birlikte), hastalık ve diyet tedavisi konusunda eğitim verilmesinin gerekliliği göstermesi açısından önemli bir araştırma olmuştur.